DZIECIĘCA ORKIESTRA ONKOLOGICZNA: Są sprawy, które łatwiej wyśpiewać, niż wypowiedzieć

Jakość i pasja życia. Dwa wektory Iskierki. Siedzę w pokoju, w którym zazwyczaj odbywają się rozmowy prowadzone przez panią psycholog o imieniu Małgosia. Dziś jej z nami nie ma – są za to Agnieszka i Beata. Beata za moment wyjdzie, rozmawiać będę głównie z Agnieszką. W pokoju miło – słoneczne ściany, kolorowe wnętrze. Trochę zabawek. A przecież nie jest łatwo wypowiadać słowa o śmierci. Zwłaszcza, gdy dotyczy ona dzieci. Na wstępie ustalamy, że nie będziemy rozdrapywać emocji. Skupimy się na tym, co robi fundacja – przede wszystkim na Dziecięcej Orkiestrze Onkologicznej.

Jakość i pasja życia. Dwa kierunki Iskierki. Miejsca? Zabrze, Katowice, Chorzów i Rzeszów. Oddziały onkologii dziecięcej. Iskierka jest co tydzień na każdym z nich. Aktualnie ma pod opieką ponad 700 dzieci, do tej cyfry powinniśmy jednak doliczyć mamy, taty, rodzeństwo, babcie, ciocie… – całą najbliższą rodzinę. Prowadzi warsztaty arteterapii, ale tematy, formy i techniki zależą od dzieci. Co jest najważniejsze w tej pracy? Pasja i bezpieczeństwo. Relacje z dziećmi i z rodzinami. Iskierka zna ich imiona, historie. O nic nie pyta. Za to pytają dzieci. I mówią: „O, Iskierka idzie!”. Agnieszka: „kiedyś na przykład przywieźliśmy na oddział piasek kinetyczny, bo było lato, ciepło, a dzieciaki nie mogły wyjść na zewnątrz”.

Choroba nowotworowa ma różne oblicza. Jest zaskoczeniem, które trzeba oswoić. Nauczyć się z nim żyć. Dzieciaki często na oddziałach onkologicznych spędzają ponad rok. Są w różnym, czasem bardzo ciężkim stanie. Nie mają humoru. Nie mają siły. Nie zawsze mają ochotę się bawić. Iskierka spotyka się z nimi na świetlicy albo indywidualnie. Czasem dziecko przebywa „na reżimie”. To zamknięta sala. „Pacjent reżimowy” nie może wyjść do sali wspólnej, dlatego Iskierka zakłada na siebie wszelkie wymagane stroje (ochraniacze, rękawiczki, fartuchy, czepki, maski i co tam jeszcze trzeba) i wchodzi do tej sali.

Psychologowie są na każdym z oddziałów. To, co ważne, to praca systemowa – nie tylko z dzieciakami, ale też z ich rodzeństwem, rodzicami. Choroba dotyka całą rodzinę. Nagle brat/siostra znikają z domu i lądują w szpitalu. Trudny temat. Gosia, psycholożka Iskierki (ta, której pokój zajmujemy w tej chwili) pracuje przez sztukę. Dzięki temu łatwiej jest przeanalizować proces, sytuację, jaka się wydarzyła i która się dzieje. Rodzice bardzo potrzebują psychologicznego wsparcia. A przede wszystkim potrzebuje go rodzeństwo, które nagle zostaje samo, z rodzicami skupionymi na chorobie brata/siostry. Dlatego w Orkiestrze grają wspólnie. Dlatego Iskierka organizuje rodzinne wyjazdy. System wsparcia dotyczy każdego członka rodziny, bo w chorobie onkologicznej choruje cała rodzina. I jedna rzecz to leki, a druga to emocje i zaplecze psychologiczne.

Ilu ludzi jest zaangażowanych w Iskierkę? Agnieszka mówi, że ostatnio robili podsumowanie i wyszło im, że w 2019 roku 900 wolontariuszy prowadziło zbiórki publiczne. Dziewięciuset!

Chwila oddechu, bo ta liczba robi wrażenie. Nasuwa mi się kolejne pytanie o ilość chorych dzieci, skoro wolontariuszy jest blisko tysiąc… Ale nie mam odwagi go zadać. Milczę.

Potem Aga pokazuje mi dwie książki. Mają ładne kolory, są pięknie wydane. I wspólny tytuł: „JedzONKO”. To poradniki kulinarne dla rodziców dzieci z chorobą nowotworową. W marcu wyjdzie trzeci tom poświęcony pacjentom po przeszczepach. Każde dziecko na oddziale onkologicznym otrzymuje je od Iskierki. A każda z osób spoza oddziału może „JedzONKO” kupić na stronie fundacji. Jest skarbnicą wiedzy o zdrowym żywieniu i katalogiem fantastycznych przepisów. Nie potrafię oderwać wzroku od zdjęć. Aga mówi mi, że autorką jest Kasia, mama Agatki. Agatka zachorowała, a jej choroba zmieniła życie mamy, bo jako dietetyk zaczęła zgłębiać temat wpływu jedzenia na pacjenta onkologicznego. Zresztą choroba zmienia życie bardzo wielu rodziców… Niektórzy zaczynają biegać. Jedna z mam rozpoczęła przygodę z fotografią. „Potrzebujemy wentyla” – dodaje Agnieszka.

Czasem choroba onkologiczna zbiera swoje żniwo. Dla rodzin po stracie Iskierka organizuje wspólne wyjazdy. Ostatni był w Beskid Sądecki – były rozmowy, były łzy, było wspólne ognisko i wycieczki. Wsparcie dla rodzin, jakie zapewnia Iskierka, nie kończy się po śmierci dziecka. Ból wymaga utulenia, obecności, empatii. Pomocy terapeutów i psychologów. Kiedy w szpitalu umiera dziecko, cały oddział to przeżywa.

Wsparcie zapewniają nie tylko psychologowie, ale też byli pacjenci. 30-letni Paweł przeszedł samotnie Główny Szlak Beskidzki. To najdłuższy szlak w polskich górach, liczy blisko 500 km (Beskid Śląski, Żywiecki, Gorce, Sądecki, Niski i Bieszczady). Paweł szedł nim przez dwa tygodnie. Szedł dla Iskierki i jej podopiecznych, dokumentował drogę i zbierał datki na fundację. Dzięki niemu Iskierka kupiła pulsoksymetrów za 25 tysięcy złotych. A z beskidzkiego szlaku Paweł przyszedł na oddział, spotkać się z dzieciakami i rodzicami. Dzieci jak dzieci – trudno im, będąc na oddziale onkologicznym, rozmawiać o górach, widokach, trudach wędrówki. Na co dzień mierzą się ze swoimi wyzwaniami. Natomiast rodzice… Rodzice ujrzeli w Pawle nadzieję. Zauważyli bliznę po operacji guza. Zobaczyli zdrowego faceta, który był pacjentem onkologicznym, a teraz, właśnie teraz przeszedł pół tysiąca kilometrów górami. Nie ma niczego mocniejszego niż namacalne spotkanie z nadzieją. I tak, Paweł też będzie na lutowym koncercie. Ja muszę odetchnąć, bo moje emocje zaczynają dochodzić do głosu. Chwila przerwy.

Wracamy do rozmowy. Poza Pawłem na koncercie będzie też Tomek Sikora. Ten Tomek Sikora. Fotografik, jeden z najlepszych na świecie. To on od paru lat przygotowuje fotografie dzieciaków leczonych onkologicznie, w absolutnie bajkowej scenerii, które potem trafiają do wydawanego przez Iskierkę kalendarza. W tym roku sesja fotograficzna odbywała się w Teatrze Śląskim w Katowicach oraz w Teatrze Słowackiego w Krakowie. Przeglądam kalendarz, Aga krótko charakteryzuje dzieciaki – czuję, że świetnie je zna. Mirka. Mela. Kuba. Maja. Karolina. Tu Agnieszce na moment załamuje się głos – opowiada mi, że Karolina bardzo, bardzo chciała być w tym kalendarzu. Tomek wpadł do niej na chwilę, zdjęcia robili przed szpitalem, taka była już słaba. Zrobili. Karolina jest w kalendarzu. Popatrz, ona wygląda jak Feniks – mówię do Agnieszki. Kolorowy, barwny ptak – gdy się przyjrzeć lepiej, widać wenflon na prawej ręce. Dziś tą ręką Karolina do nas macha już z innego świata. Przewracam kartkę. Bartek. Amelia. Hania. Lena, Kuba z bratem Tymkiem (oj, oni nam ten koncert rozniosą! – zachwyca się Agnieszka). Kasia. Wszyscy, poza Karoliną, będą na koncercie. Chociaż… Karolina też będzie, tylko inaczej.

Jedną z osób prowadzących koncert będzie Mirosław Neinert. Agnieszka mówi, że Neinert jest z Iskierką „od zawsze”. Gdy ona przyszła do Iskierki, Mirek już był.

Dzwonię do Mirosława Nienerta. Słyszę: „Iskierka dotyka tematów, które są bardzo trudne i ciężkie. Onkologiczna choroba dzieci, białaczka to najtrudniejsza sprawa na świecie. A Iskierka robi to bardzo szlachetnie i prosto. Pomaga dzieciom, bo mimo choroby są one przecież dziećmi całkowicie normalnymi. Iskierka mówi im: ‘hej, ruszcie się, żyjcie z uśmiechem’. Dla mnie najważniejsze jest to, że Iskierka uczy lekarzy szacunku do tych dzieci. To są Mali Ludzie, a nie tylko ‘przypadki onkologiczne’”. Pytam o koncert. I pada cudowne zdanie, które odciska mi się w sercu na poziomie biologicznym: „Orkiestra jest erekcją całorocznych działań Iskierki. To wielkie święto, wszyscy się mobilizują, pokazują, że może być radośnie. To jest wielkie przeżycie dla artystów – słyszeć swoje utwory wykonywane przez Dziecięcą Orkiestrę Onkologiczną. Do tego dochodzi publiczność, muzycy, chóry… A wszystko dzieje się z potrzeby serca. Za darmo. Dla dzieciaków”. Pytam, czy pamięta, ile lat wspiera Orkiestrę. „Nie wiem. Dziesięć? Dwanaście? Nie liczę tego. Jestem dumny i szczęśliwy, że cały czas mnie zapraszają”.

Rok temu nie było koncertu – na Śląsku był wtedy szczyt klimatyczny i Iskierka wiedziała, że nie będzie szansy, by zorganizować to wydarzenie. Za to teraz Orkiestra zagra w siedzibie Narodowej Orkiestry Symfonicznej Polskiego Radia! To jest duża sprawa. Dziecięca orkiestrę stworzy około 70 pacjentów oddziałów onkologicznych z Zabrza, Chorzowa i Katowic. Towarzyszyć im będzie nieprofesjonalny chór. Śpiewali już rektorzy i prezesi… W każdym roku dzieciakom towarzyszy ktoś nowy. W tym roku chór utworzą Twórcy Przestrzeni, czyli projektanci, architekci, budowlańcy.

A artyści? Łatwiej byłoby wymienić tych, którzy z Orkiestrą nie wystąpili. Zazwyczaj, gdy Iskierka dzwoni, nikt nie odmawia. 27 lutego na scenie zobaczymy: Annę Jurksztowicz, Czesława Mozila, Paulinę Przybysz, Darię Zawiałow, Anię Brachaczek i Studio Accantus: Sylwię Banasik, Kubę Jurzyka, Pawła Izdebskiego, Bartka Kozielskiego. Po raz pierwszy wystąpi też Narodowa Orkiestra Symfoniczna Polskiego Radia pod batutą Krzesimira Dębskiego. Ale głównymi gwiazdami będą dzieci.

„Po raz pierwszy będzie tak, że próby zaczniemy kilka dni wcześniej” – ekscytuje się Agnieszka. „Tego wymaga orkiestra symfoniczna” – wyjaśnia Katarzyna Spandel, która produkuje wydarzenie z ramienia NOSPR-u (rozmawiam z nią przez telefon). Kasia doprecyzowuje: „koncert odbywa się w czwartek, próby rozpoczynamy w poniedziałek rano. Najpierw z orkiestrą, po południu z chórami i artystami. W dniu koncertu najpierw odbędzie się generalna próba, a sam koncert wystartuje o godzinie 18.00. Na widowni zasiądzie ponad 1000 osób! Warto zapamiętać, że sprzedaż biletów zostanie uruchomiona 4 lutego”.

Od Czesława Mozila wiem, że on próby rozpocznie dwa dni przed finałem. Był na oddziałach onkologicznych spotkać się z dzieciakami - w Zabrzu i w Katowicach. Nie pierwszy raz i zapewne nie ostatni. Przyszedł do nich z cyją (akordeonem) – grał i śpiewał. Jedna z dziewczynek twierdziła, że nie jest Olafem, choć ma jego głos. „Lubię być Bałwankiem Olafem” – śmieje się Czesław. Rozmawiamy, a Czesław opowiada, że każda wizyta na onkologii dziecięcej jest dla niego ogromnym przeżyciem – bardzo intymnym i mocnym. W Zabrzu mieszkał przy ulicy Szczęść Boże, 300 metrów od oddziału uczył się w 1983 roku jeździć na rowerze. Doskonale to pamięta. Wspomina też oddział w Zabrzu – jest bardzo nowoczesny. I mówi: „trzeba robić robotę. Komu pomoże to, że zacznę płakać. Płacz na onkologii nie pomaga. Pomaga empatia, uwaga, otucha i siła. Dlatego bardzo się cieszę na ten koncert i bardzo na niego czekam. Przez sztukę można zrobić znacznie więcej, delikatniej”. I dopowiada, że współpracuje nie tylko z dzieciakami z onkologii – uruchomił nie tak dawno Grajków Przyszłości, których realizuje z dzieciakami uzdolnionymi muzycznie, także ze Śląska. Teraz jednak czeka na występ z Dziecięcą Orkiestrą Onkologiczną.

Iskierka też czeka, czekają dzieci i ich rodziny. Na koniec rozmawiam z Agnieszką o planach fundacji. Wkrótce światło dzienne ujrzy portal onkorodzice.pl. Iskierka pracuje też nad organizacją systemu rehabilitacji dzieciaków, które przeszły leczenie onkologiczne – bo wyzdrowienie nie jest końcem onkologicznej historii. Przy rozliczaniu PIT-ów ruszy kampania dotycząca 1%. Pracy jest naprawdę wiele. Iskierka dzielnie działa od ponad 14 lat. Dlaczego? Dlatego, że wierzy, że nawet z małej iskry, która tli się w niełatwych doświadczeniach, można zbudować coś dobrego. Dobrego Małego/Dużego Człowieka. Choć czasem łatwiej jest o trudnych sprawach śpiewać, niż rozmawiać.

tekst: Magdalena Gościniak | zdjęcia: Marta Chrobak, Joanna Nowicka
ultramaryna, luty 2020

Koncert „Iskierka symfonicznie” odbędzie się 27 lutego o 18.00 w sali koncertowej Narodowej Orkiestry Symfonicznej Polskiego Radia w Katowicach. Więcej o wydarzeniu dowiecie się tutaj.